Què suposa viure el càncer fora de Barcelona?

Una hora llarga fins a Barcelona. La gasolina. El peatge. El pàrquing. Repetir a la tornada. “Estic acostumada a anar a munt i avall amb el cotxe, però després de les quimios se’m fa duríssim: duc una setmana sense menjar, sense aixecar-me del llit i he baixar fins a Sant Pau”, diu la Laura Moré per telèfon. És d’Arbúcies, té 22 anys i el 2017 li van detectar un sarcoma sinovial amb metàstasi pulmonar. Vaja, un càncer que l’obliga a anar i tornar 70 quilòmetres de manera constant per anar a l’hospital. Si el càncer ja necessita una completa reestructuració familiar vivint a l’àrea metropolitana, què passa quan els centres de referència són lluny?

A la Laura Moré l’he conegut per Instagram on ha aconseguit tota una fita: reunir quasi 8.000 seguidors en només 24 hores. Tot per engegar La Falguera, un projecte de venda de bosses de tela pintades amb dissenys artesanals que fa ella mateixa. La seva intenció? Fer tot el possible per millorar la seva qualitat de vida, ja que les operacions i els tractaments li han deixat seqüeles importants que vol minvar gràcies a teràpies complementàries, les quals suposen una despesa econòmica important.  “Això se m’està fent molt llarg, porto treballant des dels 16 i ara no tinc capacitat de guanyar res. Vull poder-me ajudar a mi mateixa i assegurar-me que tinc allò que necessito per estar millor”, explica.

“No és només del viatge fins a Barcelona. Pensa que només per les tres primeres quimios i operació vaig estar un mes sencer ingresada. Això és un mes de pàrquing i d’hotel perquè els meus pares no poden mal dormir cada dia en una cadira. I després van ser 33 dies seguits de radioteràpia, que suposen 66 viatges més, i 12 quimios,  2 dormint a l’hospital, i 10 des de casa, havent de baixar a l’hospital al principi i final del tractament. Per no parlar de proves, controls, revisions…”, explica Moré. “La meva mare ha hagut de demanar la baixa perquè necessito cures i hi ha hagut moments molt durs quan també ho ha hagut de fer el meu pare. Tot això toca econòmicament la família”, relata.

“Ara les coses han millorat molt, però abans hi havia famílies que dormien al cotxe perquè l’endemà tenien una prova a primera hora. Les associacions hem treballat en xarxa perquè hi hagi ajudes per al transport, pisos per les famílies o que els pares puguin acollir-se a una reducció de jornada. Per exemple des d’AFANOC hem tirat endavant la Casa dels Xuclis, un espai d’acollida pensat per cobrir totes les necessitats tant dels malalts com de les seves famílies”, assegura Maite Golmayo, de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC). “Ara el repte és aconseguir que als infants se’ls reconegui el grau de discapacitat des del moment del diagnòstic, ja que ara com ara els tràmits s’allarguen sis mesos”, afegeix.

Tot i les millores, l’Associació Espanyola Contra el Càncer calcula que la malaltia suposa una despesa extra d’entre 150 i 300 mensuals per família, deixant en situació d’especial vulnerabilitat les persones amb baixos ingressos. Els infants que obtenen la invalidesa reben ajudes econòmiques i un dels progenitors pot reduir la jornada laboral en un 90%. En canvi, la subvenció per els adults només s’atorga a partir d’un 66% d’incapacitat.

La Falguera: il·lusió en bossa

“Amb La Falguera el que vull aconseguir és un coixí econòmic per dir als meus pares “ei, estem tranquils, anem a Sant Pau, paguem el pàrquing, agafem un hotel…”. Vull poder anar al fisioterapeuta tant com em faci falta o accedir a un programa d’acompanyament emocional i estar millor. Vull poder ajudar-me a mi mateixa”, diu Moré, “al principi em feia vergonya tirar-ho endavant, pel que diran, pels prejudicis que pot generar, però m’he sentit molt acollida i he notat molt suport per part de tothom”.

Però Falguera són més que bosses. “Ho plantejo com un intercanvi, vull que sigui un espai on donar a conèixer què suposa la malaltia i trencar tabús. Jo no he tingut aquesta guia, però crec que si algú m’ho hagués pogut explicar, tot hauria estat més fàcil”, conclou. Ara, ja amb les comandes obertes, queda veure com avança tot, perquè, tal com diu en el seu post de presentació, el “càncer també és il·lusió, noves oportunitats i esperança”.